Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Daniel solía practicar el atletismo. Correr grandes distancias y entrenar a diario era su pasatiempo favorito. Seis años después de practicar este deporte comenzó a sentirse débil, las piernas literalmente se le doblaban a los minutos de empezar a correr.

En un principio no le dio importancia, pensó que necesitaba vitaminas y comenzó a tomarlas sin resultado alguno. Fue entonces que, preocupado, acudió al médico, quien después de hacerle varias preguntas lo canalizó con el neurólogo.

Luego de diversos estudios clínicos, entre ellos, una resonancia magnética y una electromiografía, el médico especialista le dio el diagnóstico: Daniel padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a personas de diferentes edades, de manera predominante a personas mayores de 30 años.

La principal característica es la debilidad que impide la movilidad de los músculos voluntarios, incluyendo las extremidades, los respiratorios y los que participan en la deglución, es decir, es una enfermedad de tipo neuromuscular.

Quienes padecen este tipo de esclerosis, pierden la capacidad de deglutir por sí solas y de hablar, ya que todos los músculos se ven afectados con una extrema debilidad, explica Noel Isaías Plascencia Álvarez, miembro del Subcomité Académico de Neurología de la Facultad de Medicina de la UNAM.

Daño cerebral

Aunque los músculos son la parte que más se afecta en quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, esto es consecuencia de la degeneración de las neuronas motoras localizadas en la corteza del cerebro y en el asta anterior de la médula espinal  (neuronas que están relacionadas con el control de movimiento).

En la Facultad de Medicina de la UNAM, refirió el neurólogo, se está llevando a cabo investigación básica con modelos animales, con la finalidad de saber si es posible detener la progresión de la enfermedad o si se puede utilizar algún tratamiento para favorecer la regeneración de grupos neuronales y así evitar que la esclerosis empeore.

• En la Ciudad de México, existen al menos 160 personas que padecen ELA. La esperanza de vida para quienes tienen esta enfermedad en México es de cinco años.

Hasta el día de hoy, se desconocen con exactitud cuáles son las causas que pudieran provocarla. Por lo general aparece de forma espontánea sin que se tenga un factor de riesgo identificado; en algunos casos, la tendencia genética de familiares podría ser el origen.

Ingerir alimentos, un reto

“Algunas de las características de este padecimiento son evidentes cuando los músculos que están conectados al bulbo raquídeo que forma parte del tallo cerebral se ven afectados, ocasionando que la masticación y la deglución de alimentos se dificulte. En estos casos, pasar y tragar líquidos es el primer síntoma, posteriormente no pueden deglutir alimentos sólidos ni blandos”, reitera Noel Plascencia.

Por otra parte, si la enfermedad comienza en las extremidades, aparece en forma de debilidad y adelgazamiento de los músculos, ya sea en un brazo o en una pierna, para posteriormente afectar el otro lado del cuerpo. Así, la debilidad y la pérdida de la masa muscular son los síntomas más frecuentes al inicio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El especialista explica que el paciente comienza a percatarse de que posee fasciculaciones, es decir, pequeñas e involuntarias contracciones musculares que son visibles bajo la piel.

“Estamos hablando de un padecimiento degenerativo e irreversible, pues hasta hoy, no existe medicamento alguno capaz de detener la progresión de la esclerosis”.

Atención especial

Una vez confirmado el diagnóstico, es necesario que el paciente se encuentre bien atendido en todos los aspectos: nutrición adecuada, rehabilitación para evitar en lo posible que los músculos se atrofien, y un soporte respiratorio cuando este sea necesario. En ocasiones, se requiere de un aparato que se puede usar por las noches para evitar las apneas de sueño. A esto se le llama ventilación no invasiva.

Cuando el padecimiento inicia afectando la respiración, la deglución o la voz, avanza de manera acelerada, no así cuando la esclerosis comienza en las extremidades, donde su progreso es más lento.

De acuerdo con Noel Plascencia, cuando se sospecha que esta enfermedad existe en nuestro organismo, lo primero es acudir con un neurólogo, aunque múltiples especialistas participan en el tratamiento de la esclerosis.

Cabe resaltar que el neurólogo es quien detecta y diagnostica este padecimiento, pues tiene la capacidad de diferenciar entre la esclerosis y alguna otra enfermedad con características similares.